rok 2025 a naši kluci

Naposled jsme se zmínili o roce 2019 a o tom, že Vítek má jít na velkou operaci hlavy. Na operaci šel v listopadu a nedopadlo to dobře. Během jednoho dne byl na třech čtyřhodinových operacích, kdy se zavedení nového shuntu 2x nepovedlo, lékaři ho zaváděli naslepo. Až napotřetí si vzali kameru a divali se v hlavě přímo na místo, kam bylo nutné hadičku zavést. Vítek z toho byl totálně zničený a my také. Doslova vstal z mrtvých. Ale tím to neskončilo. S tou výměnou se u Vítka začaly objevovat obrovsky silné bolesti hlavy, kdy zvracel a křičel bolestí. Někdy musel brát několik dní silné léky ale to nepomáhalo. Většinou jsme museli volat záchranku a jet do Motola na neurochirurgii. Bylo potřeba u něj vyšetřením na CTčku vyloučit ucpání shuntu. To má stejné příznaky jako migréna, ale je to život ohrožující stav a je nutná okamžitá operace. CT vyšetření musel párkrát absolvovat i 4x po sobě během pár dní, což je obrovské ozáření. Takhle jsme žili celé dva roky, zhruba každé 2 měsíce se to opakovalo. Neskutečný strach a stres, kdy ten hnus zase přijde, kufr sbalený u dveří. Strašně nás to vyčerpalo. Po dvou letech, v roce 11/2021, se lékaři v Motole rozhodli udělat revizi shuntu,jenom posunuli jeho uložení za uchem a od té doby má Vítek od bolestí pokoj. Ve střehu musíme být ale pořád,je to pořád jenom strojek a ten se může kdykoliv pokazit.

Mezitím probíhal covid. Kluci moc špatně snášeli distanční výuku. I když mají oba skvělé paní učitelky, které s nimi i na dálku krásně pracovaly, natáčely videa, volali si a dělaly výuku online, zejména Fanda to nesl blbě. Přestal se smát, nemohl jíst a spát, vrzal zubama a podle rehabilitační terapeutky přestal používat celou pravou polovinu těla, včetně oka. Dlouho se z toho dostával. Ale všem paním učitelkám jsme neskutečně vděční, jak se klukům věnovaly a věnují doteď. V té době jsme pořád dojížděli na týdenní pobyty do Českých Budějovic za terapeutkou synergické reflexní terapie Renatou Vodičkovou, která je machr ve svém oboru. Také jsme jezdili za Ivetou Varmusovou do Třince, která je Feldenkreis terapeut. V letech 2021-2024 absolvovali oba kluci několik ošetření zubů pod narkozou. Normálně jsou neošetřitelní. Všechny ty zákroky jsme kromě jednoho museli zaplatit, za každého syna to bylo vždy kolem 20 až 25 tisic korun. V roce 2022 v červnu se nám podařilo Vítkovi splnit přání a v průběhu pár týdnů jsme se rozhodli, zařídili a odjeli autem k moři. Bylo to na to nejbližší místo v Chorvatsku s přespáním v Grazu. Na jeden zátah bychom to nezvládli. Ale kluci byli úžasní a tak jak normálně pořád mluví a ptají se na stejné věci dokola a vymýšlí, tak na téhle cestě byli milionový. Asi jak se těšili. Bydleli jsme v bungalovu v jednom resortu. Měli jsme štěstí na krásně teplé moře a na pláže, kde byli vstupy do moře se zábradlím a vysypané oblázky. Takže ideální podmínky pro nás. Domu jsme my rodiče přijeli zničení, utahaní ale šťastní že jsme to zvládli. A kluci byli nadšení. Moc nás mrzí, že naše dcera Terezka se akcí, kde jedeme s klukama nechce účastnit, aby s námi nebyla vidět. Takže ani u moře s námi nebyla. Ale netlačíme jí do toho, protože potom je to kontraproduktivní a jen se hádáme. Na jaře 2023 jsme začali kromě Budějovic a Třince jezdit ještě na rehabilitační pobyt do centra Kruh Znojmo, kde měli kluci spoustu terapii, bylo to tam super. Ale po příchodu nového vedení se podmínky dost změnili, terapií ubylo,a tak jsme se rozhodli už tam nejezdit. Vedlo nás k tomu hlavně také to, že kluci mají čím dál větší problém spát v prostředí mimo domov, zejména Fanda. Byl schopný několik nocí prosedět na posteli, křečovitě se držet matrace a propocený nažmach. Byli jsme z toho zničení všichni. U Fandy se s nástupem puberty začaly objevovat autistické rysy a návaly agrese. Je s ním někdy hodně těžké pořízení. Každé vyhýleni ze známeho a zajetého ho rozhodí. Z těchto všech důvodů jsme se rozhodli eliminovat pobytové rehabilitace a dojíždíme a docházíme na terapie v okolí domova a školy a nebo za nám chodí terapeuté domů. Kluci v současné době mají fyzioterapii v centra Apolena v Jihlavě, Feldenkreis terapie v Jihlavě, jezdíme na vodní Watsu terapii v bazénu, doma je masíruje pan masér, dostávají kraniosakrální ošetření a polaritní terapii. Doma máme ještě perličkovou koupel, masážní lehátko a infračervené světlo. Letos na jaře jim vyrobili na protetice speciální ortézy na stání ve stojanu a na částečnou úhradu společně s pojištovnou jsme jim objednali vertikalizační stojan. S doplatkem nám pomohla charita Pelhřimov. Co se týká terapií, tak jediný pobyt, který jsme si nechali,je srpnový terapeutický týden. Dřív býval v Beskydech a poslední dva roky jsme byli ve Frenštátu pod Radhoštěm. Jezdíme tam už asi 8 let pořád se stejnými rodinami. Všichni máme hendikepované děti a už to bereme tak, jako kdybychom jeli za rodinou. Všechny děti tam mají každý den kraniosakrálku a feldenkreise. Někdy zbyde prostor i na ošetření pro rodiče. Taky tu péči moc potřebujeme.A halvně je to teraputické pro nás rodiče v tom, že vždycky probereme stejné nebo podobné věci, které v životě řešíme. To se s lidmi, kteří takový život neznají, těžko řeší. Proto se nám děje i to, že nemáme moc přátel a kamarádů. Jsme už tak ,,deformovaní,, tímhle životem, že je pro nás těžké se zapojovat do debat co vedou ostatní lidi.Jsme pro ně tak trochu mimoňové.

Všechny terapie, o kterých píšu, kromě části fyzioterapie musíme hradit sami. Klukům toneskutečně pomáhá a tak jsme nuceni pořád někde shánět peníze, u nadacích a hodných lidí. Je to ale čím dál těžší, sbirek je čím dál víc, lidé mají málo peněz a nadace raději dají malinkým dětem, než velkým klukům. Hradíme i asistenci ve škole, protože kluci se bez celodenní pomoci neobejdou,potřebují pomoc úplně ve všem. Nově začali navštěvovat centrum denních služeb Medou v Humpolci, kde se jim moc líbí, ale také to vyjde na dost peněz. Předloni jsme,po odchodu našeho pejska Ostina, který s nami byl 10 let, pořidili nového psího kamaráda Michala. kluci ho milují a on je pro ně také velký terapeut. Kluci mají rádi všechny zvířata. Dříve jsme hodně jezdili i na hipoterapii, která jim dělala moc dobře, ale jak už jsou velký, tak je nikdo vozit nechce. Stejně tak mají rádi hudbu, ať už jí poslouchají, nebo si zpívají. Už dva roky jezdíme na koncerty Libkovanky, což si velmi užívají. Vezmou si košile a sváteční kalhoty a jede se. Tam si zazpivaji,znají spoustu dechovkových písniček. A když je podržíme v podpaží ve stoji, tak si i ,,jakoby,, zatančí (jako ostaní lidi), jak říká Fanda. Dají si nealko pivo a jedem zase domu. V roce 2026 v lednu jim už bude 17. Za rok budou končit ve škole, protože pro ně na praktické škole nebude místo, budeme muset hledat, kam by mohli potom docházet. Kdyby zůstali doma tak by to bylo zničující, hlavně psychicky, pro všechny. Máme na sebe už děsnou ponorku. Snažili jsme se jim najít kamarády i jen na povídání nebo telefonování, ale nikdo se nenašel. Byli bychom vděční i za někoho, kdo by nám byl ochotný a schopný pomoci s péčí, abychom si mohli odpočinout, ale nikdo takový se taky nedaří najít. Moc doufáme a přejeme si, abychom se o syny mohli starat co nejdéle a moc děkujeme že nám v tom pomáháte nezanedbatelnou finanční pomocí.

DĚKUJEME MARTINA A FANDA HYPŠOVI

2019 - klukům je 10 let