CO JE U NÁS NOVÉHO

10 let


Jak kluci rostou, začínají se objevovat další a další komplikace. Bortí se jim kotníky na nohou, křiví se páteř, mají bolestivé stavy. Mají špatné zuby, ošetření je u nich možné jen v narkóze, Vítkovi minulý rok vyndavali 16 zubů. Zákrok čeká i Fandu. U Vítka májí lékaři podezření na epilepsi, doufáme že se to nepotvrdí. Nejzásadnější problém momentálně je u Vítka disfunkce shuntu - hadičky, co má zavedenou do mozku. Hadička moc odvádí mozkomíšní mok a mozek není ničím chráněný proti otřesům, Vítek má velké bolesti hlavy i při malém nárazu(tím jak mozek ,,narazí,, do lebky) a je strašně moc unavený.Musí tedy na podzim podstoupit náročnou operaci, kdy mu zavedou jiný typ shuntu, u kterého se bude moci regulovat odtok moku. Máme strach, protože je u této operace riziko infekce do mozku a dále to že by semohla hadička ucpávat. Nemáme ale jinou volbu. Držte nám palce.

Kluci v lednu oslavili desáté narozeniny. Navštěvují už třetím rokem speciální školu v Jihlavě,vozíme je tam každý den. Ve škole jsou moc spokojení, učí se podle individuálního výukového plánu. Platíme osobní asistentky, aby ve škole syny nakrmily, přebalily, jsou oba na plenkách, a v případě potřeby převlékly a byly k ruce paní učitelkám. Bohužel kluci zatím nic ze sebeobsluhy nezvládají. Pohybují sena vozíku, chůze schopní nejsou.

Celodenní péče je velmi náročná, pečujeme o syny spločně s manželem. Práci si v našem případě není možné hledat, bohužel. Manžel si občas odskočí něco udělat pro známé, je povoláním zedník,ale spíše než na výdělek, tak jen jako odreagování od toho každodeního stresu.

Pokroky po všech terapiích jsou vidět, ale vidíme je my. Pro oči ostatních jsou tak malé,že to nerozeznají. Kluci si zkouší stoupat, ale neudrží se ,vždycky žuchnou. Ale chuť mají. Chtěli by dělat všechny bežné věci co vidí u ostatních, zatím to nejde, i když my se snažíme jim umožnit co nejvíc. Moc rádi jezdí na kolech. Mají speciální tříkolky, musíme je ale hlídat, protože samotní by si ublížili. Nedokážou vyhodnotit nebezpečnost situace u ničeho co dělají. A tak se klidně rozjedou do silnice nebo potoka.

Naš největší cíl a Vítkův momentálně velký sen je ,,moříčko,,. Chtěl by jet k moři. Bude to komplikované, letadlem nemůžeme a autem v kuse jet nevydrží. Ale my to vymyslíme a pojedem.Musíme počkat až po operaci. Zatím máme doma vyhřívaný bazén a tam jsou kluci jak doma.

To je zatím asi vše,co je u nás v současnosti, v létě 2019, nového. Mějte se všichni krásně.

Jezdíme často na rehabilitace, soukromé. Máme sice nárok na lázně, 4-6 týdenní léčbu, ale ješte máme 12 ti letou dceru Terezku a tak nemůžeme odjet z domova na tak dlouhou dobu. V neposlední řadě lázně nejsou tak intenzivní a kvalitní v rehabilitaci. Jezdíme na cvičení do ČB, na Feldenkreis metodu do Třince, na hipoterapii do Vyškova. Bývají to většinou jeden nebo dva týdny. Dále kluci absolvují spousty doplňkových, méně známých terapii, které jim ale pomáhají, minimálně jim ulevují od bolestí a napětí - jóga, kraniosakrální terapie, schiatsu masáže atd.

Dokud máme po finanční stránce možnost jezdit na rehabiltaci soukromou, tak to synům ,,dopřejeme,,.

Díky dobrým lidem, dárcům, to zatím jde.

Stále na cestách ( rok 2017)

Vítkovi a Fandovi bylo 26.1.2017 osm let. Chodí už čtvrtým do speciální školky v Jihlavě a od září budou navštěvovat speciální školu také v Jihlavě. Jihlava je od našeho bydliště asi 40km a dojíždění je pro nás velmi náročné, mimo jiné i finančně. Ale u nás bohužel není žádné zařízení, kde by se synům dostala taková komplexní péče, jako tomu je a bude právě v jihlavských zařízeních.
Pokroky nám dělají radost.
Co se týká zdravotní stránky, tak dělají kluci pokroky, jak po fyzické, tak hlavně mentální stránce. Hodně se jim zlepšila řeč, začínají si všímat ostatních dětí, opakují po nich, co dělají. Udrží pastelku a čmárají, naučili se stříhat nůžkami. Zkouší doma dělat věci, co vidí u nás jako je umývání nádobí, vytírání, mytí oken.

Vozíčky

Fyzicky jsou na tom hůře, stále nechodí, ale pohybují se na vozíčkách, které jsme jim vloni koupili. Snaží si stoupat i na nožky, ale bohužel chodit jim nejde. Snad jednou. Milují vodu a tak jsme se s manželem rozhodli pořídit jim na zahradu velký bazén, aby se mohli v létě koupat.
Rehabilitace, rehabilitace, rehabilitace...
Hlavně ale stále rehabilitujeme. Rehabilitaci ve slovenském centru už neabsolvujeme. Je to z toho důvodu, že je velmi finančně náročná a není možné ji pravidelně opakovat. Právě pravidelné opakování rehabilitace je nejdůležitější faktor toho, aby se dítě, které má nějaký hendikep, posouvalo ve svém vývoji dopředu. 

Rehabilitace

Jestliže se rehabilitace často a pravidelně neopakuje, nemá velký význam ji jednou za rok platit. My jsme měli velké štěstí a našli jsme skvělou rehabilitaci v Praze v centru Spirála. Rehabilituje tady s dětmi paní Renata Vodičková. Má velké znalosti, zkušenosti, empatii a ještě něco navíc a to vše dokáže zkombinovat tak, aby s dítětem cvičila co nejefektivněji, ale zároveň šetrně. Dokáže s dítětem cvičit, ale přitom mu vsugerovat, že si hraje. Naši kluci jsou nadšení. Do Spirály jezdíme každé tři měsíce na dva týdny a cena rehabilitace je kolem 30 tisíc.
Mimo Spirálu jezdíme ještě dvakrát do roka na týdenní hiporehabilitační pobyt do Vyškova. Kluci koníky milují a ježdění jim moc pomáhá. Tato rehabilitace vyjde na 5000kč plus ubytování .A v srpnu se účastníme rehabilitačního pobytu u V.Meziříčí také s hipo a canisterapií. Nově jezdíme na terapii do Třince (Felden Kreis terapie) která je zaměřená na nervový systém a pomáhá klukům po mentální stránce. Pobyt zde vychází na 20 tisíc za týden.
Na rehabilitace nám pojišťovna stále nepřispívá a tak jsme pořád odkázaní na pomoc dobrých lidí. Bez jejich pomoci bychom synům nemohli zajistit rehabilitace a ani pomůcky a třeba také léčivé prostředky, masáže, kyslíkové terapie a spousty dalšího. 

Protože stálý dozor pro kluky je potřebný a důležitý, využíváme mimo rodiny i služeb Charity Pelhřimov která je zpoplatněna 130Kč za hodinu asistence. Kluci mají radost z každé návštěvy asistentek a dělají společně různé aktivity.

Terezka
Nerada bych zapoměla na naší dceru Terku, je jí už jedenáct let a chodí do šesté třídy do školy v Pelhřimově. Je moc šikovná a velice dobře se učí, hraje na flétnu a ráda kreslí a tvoří. Špatně snáší situaci kolem kluků, naše časté odjezdy a pobyty mimo domov. A taky ji ruší křik kluků, často mívají záchvaty vzteku a je to náročné. Snažíme se jí to vynahrazovat,ale ale...

Děkujeme za pomoc

Pomozte nám....
Pokud by jste nám chtěli pomoci máme založený účet u Konta Bariéry a to :
777 777 222/0800 VS 0901260041
nebo máme soukromý účet : 4310120380/7940
Za vaši případnou pomoc vám upřímně děkujeme Martina a Fanda Hypšovi,rodiče
email : otapa@centrum.cz tel.: 774 719 858